Psihologia Diabetului Zaharat la copii
It is not that the patient’s life affects his diabetes care, it is that the patient’s life is his diabetes care.
Diabetul zaharat a fost caracterizat ca fiind una dintre cele mai solicitante boli cronice din punct de vedere psihologic si comportamental iar natura sa “tacuta” poate fi cat se poate de inselatoare. Este unul dintre diagnosticele care necesita si beneficiaza de pe urma consilierii psihologice si a psihoterapiei in orice forma, pentru ca o buna reglare emotionala = un control glicemic mai bun.
DZ la infant (0-2 ani)
Aceasta etapa de varsta are un obiectiv foarte important - stabilirea si formarea unui atasament emotional puternic si securizant cu principalele persoane care ingrijesc copilul. Aparitia diabetului zaharat la aceasta varsta are un efect profund asupra relatiei parinte-copil.
Diagnosticarea este dificila la un copil atat de mic, nefiind uneori depistat decat cand se ajunge in cetoacidoza. Un astfel de debut al bolii, cat se poate de traumatizant, cat si varsta frageda a copilului au un efect negativ in primul rand asupra parintilor. Ei devin obositi, stresati si tematori in a-si lasa copilul cu alte persoane. Exista un risc crescut pentru hiperprotectie si supradependenta in relatia cu cel mic. Cu alte cuvinte, nu mai exista (sau este mult intarziata) experienta de separare-reunire sanatoasa din aceasta etapa de varsta. Parintii sunt indurerati (si pot experimenta etapele unui doliu psihologic) nu numai pentru “pierderea” bebelusului lor sanatos cat si pentru pierderea spontaneitatii, flexibilitatii si libertatii cu care se obisnuisera.
Din punct de vedere psihologic, parintii devin “adevaratii pacienti”, reactia lor emotionala fiind mai puternica si mai disruptiva acum decat atunci cand diagnosticul apare la varste mai mari. Faptul ca la diagnostic copilul este cel mai probabil intr-o stare critica, ingrijit pe sectia de Terapie Intensiva, amplifica trauma deja experimenetata de parinti si stimuleaza vulnerabilitatea copilului, subliniind gravitatea bolii.
Sunt necesare schimbari de viata majore, ceea ce inca o data, se poate dovedi a fi o experienta devastatoare din punct de vedere emotional si extrem de stresanta pentru parinti. Ca efecte, putem intalni cresterea tensiunii in cuplu si/sau degradarea comunicarii poate chiar depresie.
DZ la prescolar (2-5 ani)
Si in aceasta etapa avem, din punct de vedere psihologic, doua obiective mari de indeplinit:
separarea de parinte si crearea unei identitati proprii prin dezvoltarea sentimentului de autonomie, cu limite mult mai clare intre parinte si copil;
dezvoltarea sentimentului de control in manipularea mediului si incredere ca poate actiona si produce efecte in mediu, inclusiv asupra persoanelor care creaza mediul social;
Atunci cand diagnosticul de diabet zaharat face parte din viata copilului prescolar, prin stresul parintilor, simtul autonomiei poate fi afectat de tendinta lor hiperprotectiva - copilul este oprit din explorare mai des ca in cazul celor care nu sufera de aceasta boala iar asta ii poate crea sentimente de vina si rusine.
Mai mult, autonomia pe care copilul o dezvolta in mod natural (si care presupune trantumuri si multi de “nu”) se traduce in cazul nostru in refuzul injectiilor de insulina sau a monitorizarii adecvate a glicemiei dar si in conflicte legate de hrana. Uneori, copiii invata sa foloseasca hrana ca mijloc de manipulare in relatia cu un parinte caruia ii este frica de hipoglicemii.
Asadar, diabetul zaharat alimenteaza conflictele comun intalnite in aceasta etapa de varsta in care copilul isi dezvolta propriile asteptari si perceptii despre lume. Apare constientizarea ca este “diferit” si este destul de comun sa se gandeasca la diabet ca la o forma de pedeapsa. Ei pot sa verbalizeze acum frica sau furia legata de procedurile medicale invazive si, de obicei, acestea sunt directionate catre adultii din jurul lor.
Si acum parintii sunt “adevaratii pacienti”, trecand printr-un stres enorm - feeding the insulin, not the child. Desi spuneam ca tantrumurile sunt ceva comun la aceasta varsta, ele pot semnala si hipoglicemii la copilul cu diabet. Exista, deci, o dificultate in a diferentia intre oscilatiile de dispozitie cauzate de diabet si comportamentul adecvat varstei. O modalitate de actiune este ca, dupa ce hipoglicemia este verificata (sau tratata, dupa caz), parintii sa seteze limite si sa ii transmita asteptari clare copilului, la fel cum ar face-o si daca ar fi sanatos. Nu e, insa, cel mai usor lucru de facut pentru ca sentimentele de vina sau compasiune pot sa interfereze cu aceasta abilitate.
Crizele hipoglicemice afecteaza creierul copilului si functionalitatea sa cognitiva si pot fi atat simptomatice cat si asimptomatice. De aceea, a le evita devine unul din obiectivele cele mai importante ale parintilot, in incercarea de a-i asigura o buna dezvoltare copilului.
DZ la scolar (6-11 ani)
Obiectivele de dezvoltare din aceasta etapa sunt:
Integrarea la scoala - o tranzitie pozitiva de la mediul familial la cel scolar;
Formarea de relatii apropiate cu copiii de aceasi varsta;
Obtinerea validarii si a confirmarii personale de la grupul de prieteni;
Dezvoltarea de noi abilitati de intelectuale, sportive si artistice;
Auto-evaluarea pozitiva cand isi compara abilitatile cu ceilalti;
In cazul copiilor cu diabet zaharat s-a observat o stima de sine scazuta si o reglare socio-emotionala deficitara pe langa nivelul de frustrare ridicat si stigmatul social resimtit in legatura cu restrictiile alimentare si monitorizarea permanenta. Copilul poate avea sentimente de inadecvare, poate simti ca nu este acceptat sau poate fi chiar sicanat si tachinat pe tema bolii lui.
Focusul din aceasta perioada, din punct de vedere psihologice, e necesar sa fie pe crearea unei experienta de viata cat mai normale, pe cresterea stimei de sine si a sentimentului de competenta dar si dezvoltarea abilitatilor de rezolvare a problemelor.
Este important ca profesorii sa cunoasca si sa tina cont de conditia copilului.
Printre aspectele esentiale de retinut: incurajarea activitatilor cu copiii de aceeasi varsta, inspirarea si hranirea unei imagini de sine pozitive, flexibilitate in ceea ce priveste regimul. Este important ca parintii sa evite cerintele nerealiste de complianta la mancare, insulina sau monitorizare care il restrictioneaza pe copil din a participa activ la activitati cu colegii.
Mediul familial ramane astfel un factor important si, mai mult decat atat, este importanta si perceptia personala a parintelui asupra calitatii vietii si a parteneriatului de cuplu, ambele avand efect asupra disponibilitatiii, resurselor si a nivelului de stres cu care acesta intra in relatie cu copilul. Modul in care copilul percepe conflictualitatea familiei, daca aceasta exista, (nu numai intre parinti cat si intre parinte-copil) isi pune amprenta si asupra compliantei lui la tratament.
Tot acum este si perioada in care se transfera responsabilitatea ingrijirii si a gestionarii bolii, de la parinte-copil. Accentul este pus pe interdependenta si nu independenta. Cu cat DZ a aparut de mai mult timp, cu atat managementul bolii li se va parea mai dificil si, deci, este nevoie de o monitorizare atenta de-a lungul timpului. Din punct de vedere statistic, lipsa de complianta si aderenta la tratament survine la aproximativ 3.5 ani de la diagnostic, cu 50% dintre pacienti regasindu-se in aceasta categorie. Anul 3 si 4 dupa diagnostic + perioada adolescentei sunt perioade considerate “cu risc crescut”.
DZ la adolescent
In aceasta etapa suntem martori la ego development (controlul impuslurilor, dezvoltarea morala/maturizarea, calitatea relatiilor interpersonale) si ego strengh (responsabilitate, incredere, lipsa impulsivitatii) care, daca sunt pozitive, rezulta intr-un control metabolic mai bun, o stima de sine crescuta si comportamente mai protective si longevive fata de propria sanatate.
Adolescentul invata sa-si asume din ce in ce mai mult responsabilitatea gestionarii boli si experimenteaza in mod direct legatura dintre actiunile lui si nivelul glicemiei pe test. Acestia sunt anii formativi pentru dezvoltarea de credinte despre diabet, tratament, gestionare/management, in sensul ca este dificil de schimbat ceea ce se asterne acum.
Totodata, este in multe cazuri o perioada de declin in controlul metabolic. Nivelul de anxietate si stres emotional creste cu intensificarea controalelor medicale anuale care incep sa verifice si existenta complicatiilor diabetului. Fetele sunt in general mai predispuse la a dezvolta tipare de tulburari alimentare si in final tulburari clinice de alimentatie.
Asadar, in aceasta perioada urmarim trei aspecte psihologice:
SANATATEA MENTALA (ajustare, adaptare, bunastare);
COMPORTAMENTUL FATA DE BOALA (complianta, aderenta, grija fata de sine, auto-gestionarea bolii);
CONTROLUL METABOLIC (sau nivelul de sanatate).
si lucram pe trei directii:
Reprezentarea despre boala (identitatea bolii si simptomele asociate, cauza, consecintele bolii, durata, eficacitatea tratamentului). Copiii si adolescentii care tind sa faca atribuiri interne, stabile si globale inregistreaza un control glicemic mai bun. Pe de cealalta parte, un stil atributional mai pesimist inseamna si o ajustare mai proasta. Mai multe ingrijorari despre hipoglicemie (asociata deseori cu coma/moarte) determina un control metabolic mai slab al hipoglicemiei glicozilate. De aceea, este nevoie de mai multa incredere in abilitatea de a detecta primele semne, un mai bun contact cu sine si cu propriul corp.
Credinte despre sine (valoarea, capacitatea, controlul). Valoarea auto-perceputa este construita din stima de sine si conceptul despre sine si reflecta modul in care indivizii se descriu si se percep. Ele pot fi masurate folosind judecatile de valoare, descrierile despre sine si modelele de discrepanta fata de ceilalti. De asemenea, sunt considerati indicatori de adaptare/bunastare emotionala.
Capacitatea auto-perceputa vorbeste despre abilitatea de a indeplini o sarcina si este similara conceptului de incredere in sine sau auto-eficienta.
Controlul auto-perceptul se refera la credinta ca lucrurile pot fi determinate de sine sau, mai degraba de soarta/karma.
Credinte despre strategii - asteptari in legatura cu strategiile de coping adoptate pentru managementul diabetului, eficacitate, consecinte, rezultate, raport cost/beneficiu.
In plus, este important ca adolescentul sa fie ajutat sa faca distinctia intre raspunsurile emotionale la diabet si cele care fac parte din adolescenta (procesarea emotiilor de vina, tristete, anxietate, frustrare si furie etc.). O alta zona importanta este pattern-ul de alimentatie si manipulare a insulinei, in special la fetele intre 15-20 ani. Nemultumirea fata de imaginea corporala pot duce catre binge eating sau bulimia nervosa, ambele asociate cu cetoacidoze recurente, intarzieri in crestere, hipoglicemie severa recurenta etc.
Familia este in continuare importanta, desi ocupa acum un rol secundar. Suportul familial, cu precadere, este format din acele comportamente care aduc confort si sentimentul de apartenenta, acceptare si validare. Este despre comunicare si rezolvarea conflictelor. Nu este mai putin important nici controlul familial adica prezenta un mediu care directioneaza comportamentul adolescentului intr-o maniera adecvata si sanatoasa. In familie, adolescentii pot experimenta un stres normativ, ca parte din negocierea independentei fata de parinti sau unul non-normativ ca in contextul separarii/divortului, a conflictelor repetate sau violentei/abuzului. Este in continuare importanta implicarea parintilor in controlul diabetului. Responsabilitatea este la aceasta varsta: negociata, gestionata si adecvata nivelului de maturitate al adolescentului.
In ceea ce priveste mediul social, exista o sensibilitate la a fi perceput ca diferit sau ciudat. Cercetarile sugereaza ca este nevoie de suport familial si social pentru o adaptare optima la boala. De asemenea, la aceasta varsta poate aparea un conflict intre presiunea exercitata de diabet cu toate solicitarile lui si presiunea sociala resimtita de adolescent.
In Romania, sedintele de consiliere psihologica sunt decontate de casa de asigurari in baza scrisorii medicale de la medicul specialist. Dupa cum am vazut mai sus, indiferent de etapa in care ne aflam si de greutatile pe care le aduce la pachet, grija fata de sine este esentiala pentru o viata cat mai normala, sanatoasa si fericita.
In cursul online pe care l-am conceput, Zen cu Diabet, sunt incluse si exercitii terapeutice, intrebari de explorare si mai multe informatii despre gestionarea diabetului zaharat din punct de vedere psihologic*
*Cursul este in curs de schimbare si mutare pe o platfoma diferita.
